El sexto episodio de nuestro podcast solidario está dedicado a NUPA, una asociación española sin ánimo de lucro que proporciona asistencia integral a las familias de niños y adultos con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral.

Las enfermedades raras se denominan así porque solo las padecen un porcentaje bajo de la población. Precisamente por eso se destinan pocos fondos a la investigación de las mismas y no son muy conocidas. Hoy Clara Lago y Dani Rovira dedican el podcast a dar visibilidad a una de estas enfermedades y lo hacen a través de la asociación NUPA.

Proporcionando calidad de vida a las familias

En NUPA trabajan cada día por mejorar la calidad de vida de aquellos niños y adultos que sufren fallo intestinal permanente y que requieren nutrición parenteral o un trasplante multivisceral. Para hablarnos de la labor tan necesaria que realiza el gran equipo de profesionales que conforman la asociación y todos los servicios que ofrecen gratuitamente a las familias, nos acompaña en el estudio de grabación Alba Santos, directora de NUPA, y Natalia Diaz, una paciente de solo nueve años.

El fallo intestinal es la fatal consecuencia de un grupo de enfermedades poco frecuentes que provocan la incapacidad de poder alimentarse suficientemente por vía digestiva. La única alternativa posible para las personas que la padecen es la nutrición parenteral, que se administra por vía intravenosa El transplante multivisceral (en ocasiones instestinal aislado) es el único tratamiento que existe para aquellos pacientes con fallo instestinal cuando la nutriciión parenteral no es viable.

Esta organización nace del apoyo entre familias. Los padres y madres de tres niñas afectadas por el fallo intestinal fundaron NUPA en 2006 para intentar mitigar en futuras familias el dolor, la angustia y la soledad sufridos en su propia piel y poder proporcionarles la suficiente información como para conseguir su derivación temprana, acceso al diagnóstico y a la terapia (nutrición parenteral domiciliaria) en el Hospital Infantil La Paz de Madrid, único centro de Referencia Nacional. En todo este tiempo se han convertido en un apoyo imprescindible para sus usuarios y son el verdadero motor que pone en marcha la investigación de la enfermad.

Unas notas musicales

A la conversación también se unen el cantautor español Ismael Serrano y la actriz argentina Jimena Ruiz Echazú. Ambos están muy sensibilizados con la infancia y con la actividad de la asociación, por lo que compartieron su espectáculo infantil Oliviero y la Tormenta con todos los niños y niñas de NUPA. En el podcast nos hablan de este proyecto y de mucho mas.

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