Todo empezó en 2017, cuando conocimos el trabajo de la asociación sin ánimo de lucro Mi Princesa Rett, fundada por la familia de Martina, que a la edad de 13 meses fue diagnosticada con una enfermedad rara: el Síndrome de Rett.

Desde el primer momento quisimos colaborar con ellos y hacer lo posible por su causa. Este encuentro dio lugar a una de las experiencias más enriquecedoras y emocionantes de nuestras vidas: Todos los caminos. El viaje en bicicleta hasta Roma que realizaron Dani Rovira y Francisco Santiago (padre de Martina) para dar visibilidad a esta enfermedad y que Paola Costas convirtió en documental y llevó a todas las salas de cine.

Este 2021 volvemos a pedalear y a caminar por Martina y por todas las afectadas del Síndrome de Rett, dando de nuevo visibilidad a esta enfermedad y recaudando fondos para la investigación

El 7 de junio miembros de la Fundación Ochotumbao y Mi Princesa Rett viajarán hasta «el fin del mundo», al que hemos bautizado como FinisteRett, haciendo el Camino de Santiago en 10 etapas de manera muy especial.

El equipo de las madres y amigas de «Mi Princesa Rett» caminarán por la parte norte del Camino hasta el Cabo de Finisterre, recorriendo a pie los más de 100 kilómetros del Camino Francés. El plan es, por supuesto, pasar por la Catedral de Santiago y obtener la Compostelana. En ocho días conseguirán unir su camino al del equipo de los padres y amigos de la asociación, liderados por Dani Rovira y con Francisco Santiago y Martín Giacchetta (que también viajó a Roma con ellos en 2018) a modo de pelotón ciclista, habrán recorrido la Vía de la Plata hasta conseguir llegar al mismo destino que ellas: FinisteRett.

Qué es el Síndrome de Rett

El síndrome de Rett es una grave enfermedad neurológica que afecta sobre todo a niñas (1 de 10.000 nacidas vivas). Se calculan en España unas 2.700 afectadas, consideradas enfermedad rara o de baja prevalencia. Son niñas que nacen sanas, pero entre los 12 y 18 meses sufren una mutación genética en el cromosoma X y les impide tener el control de su cuerpo y con un espectro autista severo. No hablan, muchas no andan, tienen graves problemas de comunicación, sufre epilepsia, escoliosis, problemas digestivos, trastornos del sueño y un largo etc… El avance progresivo de la enfermedad las hace dependientes, el deterioro cognitivo y motor es tal, que son consideradas plurisdiscapacitadas.

Este proyecto va destinado a la Asociación Princesa Rett, Asociación Sin Ánimo de Lucro, formada por familias cuyas hijas están afectadas por esta enfermedad.

Becas WITL 2021: tu voto puede marcar la diferencia

Participamos con este proyecto en las WITL, un programa de becas deportivas que tienen como objetivo ayudar a deportistas amateurs a superar retos relacionados con el deporte como el nuestro. Si sumamos el dinero de esta beca a la recaudación de la campaña FinisteRett, podremos dar un buen empujón a la investigación del Síndrome de Rett. Para conseguirlo, necesitamos tu voto antes del 30/04/2021. Para ello solo tienes que entrar en el enlace que dejamos a continuación, ir al final del texto, hacer clic en «votar» y validar tu voto a través de tu correo electrónico. No te llevará más de un minuto y ese pequeño gesto puede marcar la diferencia.

VOTAR POR FINISTERRET EN LAS BECAS WITL

Queremos dar las gracias a los colaboradores del proyecto: Junta de Extremadura, Ayuntamiento de Mérida, Goya, Fitbit, Mercedes, Gobik, Kía, Oakley, Orbea, 226RS y Boyer.

A qué destinamos lo recaudado

Los fondos recaudados con esta campaña irán de manera íntegra a la Asociación Princesa Rett, que financia en exclusiva dos proyectos de investigación en el Hospital San juan de Dios de Barcelona. Este es el único hospital donde se investiga el Síndrome de Rett y, además, tiene becadas a todas sus princesas en terapias varias, siendo de especial relevancia la terapia con delfines, la Hipoterapia o la fisioterapia neurológica.

¿Cómo puedes colaborar con esta causa?

• Haciendo una donación puntual del importe que quieras
• Votando por nuestro proyecto en las Becas Wilt
• Compartiendo esta campaña con amigos y familiares y a través de redes sociales. Entre todos y todas, llegamos más lejos