Por segunda vez, nos lanzamos hacia una nueva aventura deportiva y solidaria junto a La lucha de Abril. Nuestro objetivo es recaudar fondos para la investigación de la Paraparesia Espástica del tipo 52, la enfermedad rara que padece la pequeña Abril. Queremos darle visibilidad y todo el apoyo posible, y queremos hacerlo a través de una de nuestras pasiones: el deporte.

Junto a varios amigos de la Fundación Ochotumbao y en colaboración con Triatletas en Red, llevaremos a cabo diferentes actividades deportivas que nos servirán de calentamiento para juntarnos todos en el Ibiza Half Triathlon el próximo 24 de octubre, donde seguiremos dándolo todo por Abril y su familia. Esperamos que nos acompañes en este nuevo reto y que hagas tuya esta causa.

Actividad con Sara Carmona

• Cuándo: 29 de mayo a las 10:·30
• Dónde: Barcelona
• Actividad: Circuito de fuerza contemplando las 3 disciplinas del triatlón + movilidad y estiramientos.
• Modalidad: online

Actividad con Ramón Arroyo

• Cuándo: 13 de junio
• Dónde: Tarragona
• Actividad: Ramón Arroyo participará por Abril en el Half de l’ametlla de Mar, retransmitiendo la experiencia a través de redes sociales
• Modalidad: online

Actividad con Juanmi Esteban

• Cuándo: 25 de septiembre
• Dónde: instalaciones del Colegio Estudiantes, Madrid
• Actividad: Natación 100×100 solidario. Cinco equipos de 6 o 10 personas, dependiendo del aforo máximo
• Modalidad: presencial (cumpliendo todas las medidas y protocolos sanitarios exigidos por el Ministerio de Salud)

Zurich Marató Barcelona

Con: Ramón Arroyo, Fernando Carcelén, Miguel Ángel Bernal, Pablo de Ledesma, Jesús Merino, Toni Abellan, Jordi Besora y Sergio Bellido

• Cuándo: 7 de noviembre
• Dónde: Barcelona
• Actividad: maratón en circuito urbano
• Modalidad: presencial (cumpliendo todas las medidas y protocolos sanitarios exigidos por el Ministerio de Salud)

¿Te unes a La lucha de Abril?

Puedes hacerlo haciendo un donativo de a cantidad que consideres oportuna en esta misma página, haciéndote socia o socio de la Fundación Ochotumbao y compartiendo esta página con amigos y familiares. Seguro que entre todas y todos llegamos al máximo posible de personas.

A qué destinamos lo recaudado

Los fondos recaudados a través de esta campaña serán destinados a la ONG La lucha de Abril. Entre todos y todas impulsaremos el trabajo de un grupo de investigación de la UAB que busca un tratamiento para la paraplejia espástica de tipo 52 (SPG52), la enfermedad rara que padecen solo Abril y 29 niños más en el mundo. Todos ellos estarán más cerca de alcanzar un tratamiento definitivo gracias a tu aportación.

¿Qué es la Paraparesia Espástica del tipo 52?

Se trata de una enfermedad neuromuscular degenerativa de origen genético que no tiene tratamiento ni cura. Muestra numerosos síntomas complejos, pero los principales son:

• Déficit cognitivo
• Falta de habla
• Ataques de epilepsia
• Espasticidad progresiva en el tren inferior

Esta enfermedad la padecen únicamente 30 niños en el mundo, incluyendo entre ellos a Abril, que es la única persona en España que la sufre. En este vídeo podéis conocer a la pequeña Abril y a su valiente familia:

Abril, para una inmensa mayoría de la sociedad española, es un mes.
Para casi todos la paraparesia espástica suena a algo lejano, otro idioma.
Pero para Cristina y Jesús Abril es toda su vida.
Para Ariadna, Abril es la rara enfermedad que sufre su hermana
Y para todos nosotros, un motivo por el que luchar.
Para ser el altavoz de una enfermedad extremadamente rara y silenciada, luchamos con Abril.
Para conseguir los recursos que ayuden a parar la paraparesia espástica tipo 52 que sufren 30 niños en todo el mundo, luchamos con Abril.
Para poder disfrutar eternamente de sus contagiosas sonrisas y de su cariño, luchamos con Abril.
Porque estamos convencidos que, entre todos, podemos mejorar su presente y pelear por su futuro, luchamos con Abril.
Porque sabemos que unidos somos más fuertes, y que merece la pena mojarse, luchamos con Abril.
Porque en ocasiones hay que levantarse y empujar con fuerza, luchamos por Abril.
Porque sabemos que correr no es de cobardes, luchamos con Abril.
Porque queremos cruzar juntos la meta de la solidaridad, luchamos con Abril.
¿Y tú? ¿Te unes a la Lucha de Abril?